„Baltic Champs“ Stanelių gamybos padalinio grybų auginimo ir skynimo specialistės Gintarės Baranauskienės sūnus Rimantas gyvena su retu, negailestingu genetiniu sutrikimu – Proteus sindromu, kuris deformuoja jo kūną ir sukelia kasdienį skausmą. Šis retas sindromas, dėl kurio žmonės paprastai neišgyvena ilgiau nei iki 23-ejų, griauna septyniolikmečio gyvenimą, tačiau kartu atskleidžia jo didžiulę stiprybę. Artėjanti Pyragų diena – tai galimybė susivienyti ir padėti Rimantui gyventi šiek tiek lengviau.
Kas yra Proteus sindromas?
Proteus sindromas – itin reta genetinė nepagydoma liga, kuri deformuoja kaulus, audinius ir kraujagysles, o pažeidimai progresuoja visą žmogaus gyvenimą. Rimanto istorija – unikali Lietuvoje, jis vienintelis Baltijos šalyse, kovojantis su šiuo sindromu. Liga pasireiškė ankstyvoje vaikystėje: dar mažam Rimantui neproporcingai ėmė didėti pėda, vėliau paaiškėjo, kad tai – kur kas daugiau nei paprasta plokščiapėdystė. Rimanto kūnas toliau kito, audiniai didėjo, kol galiausiai deformacijos pasiekė tokį lygį, kad vieną jo koją teko amputuoti. Nepaisant to, liga ir toliau progresuoja, pažeisdama jo likusią koją, rankas, vidaus organus.
Rimanto ir jo šeimos kasdieniai iššūkiai
Rimanto mama Gintarė Baranauskienė, nuolat gyvena tarp skausmo ir vilties. Nuo pirmųjų požymių atsiradimo šeima patyrė begalę vizitų į gydymo įstaigas, operacijų, laukimo ir nerimo. Per Rimanto gyvenimą jam atlikta jau daugiau nei dvidešimt operacijų, tačiau vis atsiranda naujos deformacijos ir dariniai, o skausmas niekur nedingsta.
Deja, liga verčia šeimą gyventi nuolatiniame nepritekliuje – vien protezai ir specialios priežiūros priemonės kainuoja didžiulius pinigus. Rimantas nuolat dėvi kompresines kojines, įtvarus, vartoja skausmą malšinančius vaistus, o kiekviena jo diena atneša netikėtus skausmo antplūdžius. Nors šeima yra priversta taikstytis su šia situacija, Gintarė tikisi, kad Rimanto būklė šiek tiek pagerės, o jo gyvenimas kažkiek pailgės. „Juk taip norisi, kad jis būtų kartu su mumis kuo ilgiau…“ – neprarasdama vilties sako Gintarė.
Kaip galime padėti?
Lapkričio 6-oji Lietuvoje minima kaip Pyragų diena – tai diena, kai žmonės kepa pyragus ir jais vaišindami kviečia kitus aukoti kilniems tikslams. „Baltic Champs“ prisijungia prie šios tradicijos ir tą dieną kviečia visus vaišinti savo keptais pyragais bei paaukoti sunkiai sergančiam bendrovėje dirbančios Gintarės Baranauskienės sūnui Rimantui. Surinktos lėšos padės šeimai įsigyti reikalingas priemones, vaistus, padengti vizitų pas gydytojus ir reabilitacijos išlaidas.
Paaukoti galite pervedant lėšas į sąskaitą:
Sąskaitos Nr.: LT087300010173180317
Gavėjas: Gintarė Baranauskienė
Paskirtis: parama Rimantui
PayPal: gintarebaranauskiene2@gmail.com
Prisidėti galite ir per feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“, kur žmonės susitelkę, kad padėtų tokiems kaip Rimantas. Kiekviena auka padės sumažinti jo kasdienį skausmą ir suteiks viltį gyventi oriau. Peržiūrėti ir sekti Rimanto istoriją galite čia: Vilties spindulėlis – Rimantas-Baranauskas
Pyragų diena – tai proga, kai galime parodyti savo širdies dosnumą. Kiekviena paaukota suma – tai Rimanto gyvenimo šviesesnė akimirka ir šeimos palaikymas jų nepaprastai sunkioje kelionėje. Ačiū visiems, kurie jau parėmė, ir tiems, kurie tai dar padarys. Tikime, kad kartu galime suteikti Rimantui stiprybės ir padėti šiai šeimai.